Menschen mit Downsyndrom sind auch nur Menschen

Kürzlich war der Welt-Downsyndrom Tag – ehrlich gesagt wusste ich gar nicht, dass es sowas gibt. Da ich mich aber im Rahmen der Blogtour zu „Töte und Lebe“ (Laura Wulff) mit dem Thema Trisomie 21 (Downsyndrom) auseinandergesetzt habe, öffnete sich plötzlich wie von Zauberhand mein Blick für diese Art Genommutation und ich bin dem Thema überall begegnet. Im Buch behandelt Kommissar Zucker den Fall eines Mordopfers, der das Downsyndrom hatte und  auf brutale Art verstorben ist. Traurig, vor allem, wenn man die Eigenheiten eines „Downie“ kennt….

Da ich persönlich noch nie mit einem Menschen mit Downsyndrom konfrontiert wurde (zumindest nicht aus nächster Nähe), habe ich unsere „Tante Vanja“ zugezogen. Vanja ist studierte Pädagogin, die bereits viel Erfahrung mit Trisomie 21 betroffenen Kindern gemacht hat. Auf meinem Blog wird sie nun aus dem Nähkästchen plaudern und darüber berichten, wie sie die „Behinderung“ empfindet und hinterlässt zudem ein paar wertvolle Ratschläge, wie man damit umgehen kann. Wenn ihr den persönlichen Part überspringen wollt und nur die „harten Fakten“ – „Was ist das Downsyndrom eigentlich?“ – lesen möchtet, springt einfach ans Ende des Artikels 🙂

Vanjas persönliche Erfahrungen mit dem Downsyndrom

Zunächst einmal, war für mich interessant, wann Vanja das erste Mal mit dem Downsyndrom in Berührung kam:

„Das erste Mal begegnete ich einem Menschen mit Downsyndrom im Alter von 3 Jahren. Bei mir direkt um die Ecke war und ist ein Heim für Geistig und Körperlich behinderte Menschen. Dort lebten auch Menschen mit Downsyndrom. Mit 3 nahm ich diese das erste Mal wahr. Meine Mutter erklärte mir, dass die Frau ein wenig langsamer ist als andere, und ihre Augen etwas anders aussehen. Mehr aber auch nicht. Für mich war es schon immer normal Menschen mit Downsyndrom zu begegnen und auch mit ihnen zu leben.“

Ihre Reaktion darauf war (laut ihrer Mutter) ein simples „Oh“. Danach war es auch gut, denn ihre Mutter erzog sie zu einem toleranten, offenem Menschen:

„Mir wurde schon als kleines Kind beigebracht, dass, nur weil ein Mensch anders aussieht, er/sie nicht anders als ich sein muss. Ich hatte auch keine Angst vor Menschen mit Downsyndrom. An den Straßenfesten haben wir zusammen mit Kreide auf die Straße gemalt und Kuchen gegessen =)“

Ich habe bis heute noch ein besonderes ( liebevolles) Verhältnis zu Menschen mit Downsyndrom: Ich mag sie einfach sooo gerne!

Eine Form von „Mensch sein“

In eigenen Worten beschrieben, ist das Downsyndrom einfach eine von vielen Form von „Mensch sein“ für sie:

„Jeder Mensch ist einzigartig. Mir behagt es nicht das Wort ,, behindert“ im gleichen Zug mit Downsyndrom zu nennen. Ich kann kaum ,, Behinderungen“ in den Menschen sehen, nein umgekehrt, die Menschen um die Downies herum behindern oftmals. Es ist traurig zu wissen, dass auch noch heute ca. 80-90% der Embryos mit Downsyndrom-Diagnose abgetrieben werden, weil die Gesellschaft immer noch der Meinung ist, dass diese niemals ein „normales“ Leben führen werden können etc.

Man nimmt diesen Kindern die Chance auf ein Leben das so schön, spannend, kreativ und liebevoll sein kann, wenn man sich nur darum bemühen würde ihnen den Weg zu ebnen.

Jeder Mensch ist gleichwer

Foto: pixabay.com

Aufklärung über Trisomie 21 ist noch mangelhaft

Mehr Aufklärung muss her, von Menschen mit Downsyndrom für Menschen mit und ohne Behinderungen.  Ich bin und werde immer ein großer Fan von Menschen mit Downsyndrom bleiben, denn diese Menschen zeigen mir immer wieder das kleine Dinge im Leben schön sind und man sich immer über etwas freuen kann.“

Da Vanja viel mit Kindern arbeitet, die das Downsyndrom haben, fand ich es spannend zu fragen, wie ihr Alltag mit ihnen aussieht:

„Das Erste was auffällt ist, dass Kinder mit Downsyndrom sehr anhänglich sind. In den Jahren in Kitas, Krippen und einer Schule für praktisch Bildbare habe ich eins gelernt: kuscheln! Als nächstes? Menschen mit Downsyndrom lieben Musik und sind sehr musikalisch. Ich habe oft mit meinen Schützlingen musiziert. Ein trauriger Aspekt den ich auch erleben musste: Wenn Eltern ihr Kind nicht akzeptieren können oder nicht fördern.

Kinder mit Dowsyndrom können alles lernen, aber auch nur wenn ihre Umgebung positiv und fördern ist.

Manchen Kleinen wurde dies nicht zu Teil. Sie konnten kaum verbal oder non-verbal kommunizieren, hatten große Schwierigkeiten im Sozialverhalten und waren latent-aggressiv.“

Die Erscheinungsmerkmale und was sie bewirken

Vanja sieht mehr als nur ein „behindertes Kind“ in einem Downie und erklärt besondere Erscheinungsmerkmale und woher sie rühren:

„Allgemein kann man sagen, dass Kinder mit Downsyndrom sehr anhänglich sind, man sagt auch ,,klebrig“ dazu , denn sie klammern oft regelrecht an ihren Bezugspersonen (aber auch an Fremden 😉 ). Durch ihre Hypertonie ist ihre Muskulatur schlaff, was bedeutet diese Kinder können sich verbiegen ohne Ende. Leider können sie durch diese Hypotonie auch ihre Mundmuskulatur (anfangs) nicht richtig kontrollieren. Die Zunge ist oft kurz und dick, deshalb sieht es so aus als ob diese Kinder einem die Zunge rausstrecken. Durch die schlaffe Muskulatur ist die körperliche Entwicklung etwas langsam, aber mit Physiotherapie und z.B Schwimmen kann man das gut ausgleichen. Durch die flache Nase bekommen Menschen mit Downsyndrom schnell Entzündungen der Nasen/Nebenhöhlen, Halsentzündungen, Mandelentzündungen, Schnupfen und Husten.  Wie schon erwähnt sind die Kids sehr musikalisch und künstlerisch interessiert. Mit Musik kann man sehr gut die Sprache fördern, eine logopädische Behandlung rundet alles ab.“

Alles in allem kann ich sagen: Kinder/Menschen mit Downsyndrom sind besonders: liebevoll, kreativ, wissbegierig und wenn ihre Umwelt eben „ganz Normal“ mit ihnen umgeht, sind sie  von ihrer Umwelt auch nicht gehandycapt.

Diagnose Downsyndrom: Keine voreilige Entscheidung

Mädchen mit Downsyndrom

Foto: pixabay.com

Für Eltern, die darüber entscheiden müssen, ein Kind mit dem Downsyndrom auszutragen oder nicht, empfiehlt Vanja keine voreiligen Entscheidungen zu fällen:

„Es ist schwierig zu akzeptieren ein „behindertes“ Kind auf die Welt zu bringen. Eltern würde ich vorschlagen schon vor der Geburt sich zu informieren, mit anderen Eltern von Kindern mit Downsyndrom in Kontakt zu treten, Krabbelstuben und Kitas besuchen um zu sehen wie dort mit Kindern mit Downsyndrom umgegangen wird. Die Diagnose Downsyndrom ist kein Stigma!

Es gibt Menschen mit Downsyndrom die einen ganz normalen Schul-Werdegang haben. In Spanien lebt ein Professor der Pädagogik (und Psychologie) mit Downsyndrom. Es gibt wunderbare Vereine die tolle Infoveranstaltungen anbieten. Ärzte und Hebammen sollten den Eltern Mut zusprechen.“

Freut Euch auf Euer Kind! Egal ob Downie oder nicht, ein Kind ist immer besonders!

Mit den Downies „richtig“ umgehen

Auch für Außenstehende, die vielleicht nur indirekt mit dem Downsyndrom zu tun haben, oder im Alltag auf Menschen mit Trisomie 21 treffen, hat sie ein paar Tipps parat:

„Als Außenstehender sollte man versuchen eine offene Haltung gegenüber allen Menschen zu haben. Natürlich ist es irritierend, wenn sich ein (behindertes) Kind plötzlich eng an einen schmiegt. Oder man die Sprache nicht versteht. Was hilft? Das Kind ansprechen um zu signalisieren:  Ich höre dir zu! Und dann die Eltern mit dazu nehmen. Meist werden diese von allein schon anfangen zu reden. Immer sinnvoll ist es auch Sommerfeste oder generell Feste von Vereinen, Heimen oder Schule zu besuchen. Dort kann man ebenfalls auf ,,Tuchfühlung“ gehen.“

Denkt dran: Down Syndrom ist nicht ansteckend. Kleine Kinder mit Down Syndrom zeigen durch Körperkontakt und genereller Kontaktaufnahme ihre Zuneigung und Neugier.

Allgemeine Infos zum Downsyndrom

Das Downsyndrom kommt bei Menschen vor, die unter einer Genommutation leiden. Dadurch ist das 21. Chromosom in Teilen oder Ganz dreifach im Körper vorhanden. Dies wirkt sich dann auf das äußerliche Erscheinungsbild und kognitive Fähigkeiten aus, teilweise werden Betroffene als geistig behindert bezeichnet, bzw. eingestuft. Meistens geht mit der Trisomie 21 auch ein angeborener Herzfehler (ihr erinnert euch, jedes 100. Kind erleidet den AHF) einher. Hierfür gibt es dann spezielle Beratungsstellen, wie den BVHK, die den Eltern helfen mit der Doppelbelastung fertig zu werden.

Äußere Merkmale des Downsyndroms sind beispielsweise: Brushfield-Spots (Sprenkel auf der Außenseite der Regenbogenhaut der Augen), eine sichelförmige Falte an den inneren Augenwinkeln, „mandelförmige“ Augen (ausgelöst durch geschrägte Lidachsen) oder aber auch „Sandalenücken“ (großer Abstand zwischen erster und zweiter Zehe).

Rund 90% der Mütter tragen ein Kind mit diagnostiziertem Downsyndrom nicht aus*, es erfolgen sogar Spätabtreibungen. Früher war die Diagnose des Downsyndroms nur schwer möglich: Es war eine invasive Punktion durch die Bauchdecke erforderlich (Amniozentese oder Chorionzottenbiopsie). Das löste allerdings viele Fehlgeburten aus. Seit dem Sommer 2012 ist der sogenannte PraenaTest®  verfügbar, den Schwangere ab der 12. Schwangerschaftswoche machen können. Dabei wird das mütterliche Blut untersucht und die Trisomie 21 kann zur 95%-iger Treffsicherheit (laut Hersteller) festgestellt werden.

*vgl. auch: S. Achermann, M.-C. Addor, A. Schinzel (2000): Der Anteil pränatal erfasster Fälle von ausgewählten Fehlbildungen in der EUROCAT-Studie

Persönlich kann ich meine Hand nicht dafür ins Feuer legen, wie ich mich entscheiden würde, wäre ich nochmal schwanger und würde die Diagnose Downsyndrom erhalten. Daher möchte und werde ich niemanden verurteilen, egal, wie seine Entscheidung ausfällt. Man steckt nie drin in der Geschichte der Menschen, also maße ich es mir nicht an, bei einer solchen Entscheidung zu urteilen. Eines ist gewiss: So lang man sich entscheidet, ohne es sein Leben lang zu bereuen, war es die richtige Entscheidung.

Gewinnspiel zu Töte und Lebe!

Im Thriller Töte und Lebe von Laura Wulff wird das Downsyndrom thematisiert, wenngleich vielleicht nicht ganz so liebevoll, wie von Tante Vanja 🙂 Dennoch möchte ich euch das Buch nicht vorenthalten: Ihr könnt es ganz einfach gewinnen, indem ihr mir schreibt, ob und welche Erfahrungen ihr mit dem Thema Downsyndrom gemacht habt.

Töte und Lebe Gewinnspiel

Bild: Britt Toth (Blogtouren.de)

  • Teilnahmeschluss ist am 29. März um 23:59 Uhr.
  • Teilnehmen kann jeder, der über 18 Jahre alt ist und einen Wohnsitz innerhalb Deutschland hat.
  • Der Gewinner wird via Mail benachrichtigt, bitte hinterlasst eine aktive Mailadresse ;)
  • Für den Versand wird keine Haftung übernommen.
  • Der Rechtsweg sowie die Barauszahlung des Gewinns sind ausgeschlossen.
  • Alle Daten werden ausschließlich für die Durchführung des Gewinnspiels erhoben und verarbeitet. Sie werden vertraulich behandelt und nicht an Dritte weitergegeben.

Ihr wollt mehr zur Blogtour lesen? Dann besucht doch Buchstabenfängerin, die euch den Mira Verlag vorgestellt hat. Morgen könnt ihr bei Silke etwas zum Thema „Handicap/Behinderung“ lesen.

Von | 2017-05-29T07:59:08+00:00 März 26, 2015|Kategorien: Blogtouren, Bücher und mehr, Tante Vanja sagt|Tags: , , , |32 Kommentare

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32 Kommentare auf "Menschen mit Downsyndrom sind auch nur Menschen"

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karin
Gast

Hallo und guten Tag,

meine Kids waren beide in einem indekativem Kindergarten …wo man versucht behinderte und nichtbehinderte Kids einen normalen Umgang miteinander zu vermitteln. Was ich sehr gut und auch sinnvoll finde und eigentlich viel mehr gemacht werden sollte.
Denn es bringt allen sehr viel…

Und damit schon mal viele Vorurteile im späteren Leben abgebaut werden könnten.

Schade…das das nur in der Kindergartenzeit passiert.

LG..Karin..

Mel
Gast

Hey Karin,

Ich bin von der 5. bis 10. Klasse auf eine integrierte Haupt- und Realschule gegangen. Da arbeiten behinderte und nicht behinderte Kinder zusammen. Einen mit Downsydrom hatten wir allesdings nicht in der Klasse. Ich möchte diese Erfahrung nicht missen.

Lg Mel

karin
Gast

Hallo Mel,

das war sicherlich eine tolle Erfahrung für Dich!!
Nur leider gibt es das nicht in jedem Bundesland und für jede Schulform.

Wenn ich frage darf, wo wohnst Du denn?

Ich wohne in Bayern..LG..Karin..

Mel
Gast

Hey Karin,

ich wohne in Hamburg. Ich weiß aber nicht, ob es diese Schulform so noch gibt, da ja alles in den letzten Jahren geändert wurde.

Lg Mel

Steffen Welte
Gast

Ach wie schön, es schreibt mal jemand, dass was ich schon immer denke. Danke Yasmin!!! Natürlich ist jede Person, ob mit oder ohne eine Behinderung, ein Mensch. Da ich selbst eine Halbseitenspatik habe, weiß ich mit welchen Vorurteilen man sich Tag täglich „herumschlagen“ darf Man braucht sich aber davor nicht verstecken, ganz im Gegenteil. Ich kann jede nicht behinderte Person ermutigen geht auf die „behinderten“ Menschen zu, denn die beißen nicht. Ich darf gerne angeschrieben werden Dialog ist sehr wichtig, nur dann versteht man den Hintergrund 😉 im diesen Sinne moin mooin aus Hamburg

Mel
Gast

Hey Steffen,

Freut mich sehr, dass du da so locker bist. Mir wäre das auch nicht aufgefallen. Schöne Grüße nach Hamburg aus Hamburg 😉

Lg Mel

Silke
Gast

Liebe Yasmin,
was ein wunderbarer Artikel. Er bringt einem die Menschen mit Trisomie 21 richtig herzlich nahe und vermittelt genau das Gefühl, dass auch ich immer hatte, wenn ich mit einem Menschen mit dieser Herzlichkeit begegnet bin. Wir sollten viel mehr Zeit damit verbringen, die Welt durch ihre Augen zu sehen, dann würde so vieles ganz unwichtig werden, das uns beschäftigt.
Danke dir und auch Vany für die vielen Informationen.
Liebe Grüße, Silke

Pädagogin Vanja
Mitglied

Hallo Silke!

Juhuuu die Herzlichen Schwingungen kommen an. Und es stimmt: würden wir auch nur 1 % von dem sehen was Kinder ( behindert oder nicht) sehen , dann wäre die Welt einfacher.

Liebe Grüße
Tante Vanja

SaBine K.
Gast

Hallo,

ich habe noch nicht direkt mit Menschen die Downsyndrom haben zu tun gehabt. Umso interessanter fand ich deinen Beitrag dazu. Vielen Dank 🙂

LG
SaBine

Friedelchen
Gast
Vielen Dank für den schönen und ehrlichen Beitrag! In meinem Umfeld bin ich nur ganz selten mit Personen mit Down-Syndrom in Berührung gekommen, habe diese Herzlichkeit aber auch erlebt. Bevor ich wusste, dass das symptomatisch ist, war ich davon ziemlich irritiert, als mich ein wildfremdes Mädchen zur Begrüßung einfach fest gedrückt hat 😀 Wie die meisten Menschen habe auch ich Vorurteile über Downies im Kopf, hatte vor ein paar Jahren allerdings einmal eine Reportage gesehen, die mir auch die Augen geöffnet und viele Vorurteile aus dem Weg geräumt hat. Deshalb finde ich diesen Beitrag auch so gut, denn er hilft… Read more »
Friedelchen
Gast

Ähm, nanu, mein Kommentar ist verschwunden? War damit etwas nicht in Ordnung?

Friedelchen
Gast

Argh, jetzt isser wieder da, bitte einfach ignorieren. 😛

Anja von der Kellerbande
Gast

Hallo Yasmin,

ein sehr toller und ausführlich gelungener Beitrag.

Mein Kontakt besteht einmal im Kiga des Räubers. Da ist die Anna. Sie winkt gerne, ist sehr aufgeschlossen und gibt jedem zur Begrüßung ohne Hemmungen oder Fremdeln die Hand zum „guten Morgen“ sagen. Taffes Mädel!

Früher in meiner Kindheit hatten wir die Tanja oft zu Besuch. Meine Mama hat sie babygesittet für ihre Freundin.

Mein Artikel mit einem Gastbeitrag der Filmschauspielerin Carina Kühne gibts hier:

https://kellerbande.wordpress.com/2015/03/20/lotsofsocks-oder-welche-farben-haben-deine-socken/

LG
Anja

Mel
Gast

Hey Yasmin,

DANKE für diesen tollen Artikel.

Ich bin noch nicht wirklich mit Downsyndrom in Berührung gekommen. Bei meinem Neffen hatten man diese Krankheit erst vermutet, aber er hat einen anderen Defekt. Leider.

Ich wünschte, die Leute wären alle so augeschlossen wie „Tante Vanja“. Um ehrlich zu sein, weiß ich auch nicht, wie ich reagieren würde. Allerdings weiß ich, was mein Freund zu dem Thema „behinderte Kinder“ denkt. Ich glaube, daszu muss man aber erst einmal in die Situation kommen.

Lg Mel

Mel
Gast

P.S. ich wollte bei dem Gewinnspiel nicht mitmachen. Der Artikel war einfach nur sooo toll, dass ich kommentieren musste.

Pädagogin Vanja
Mitglied
Hallo Mel =) Natürlich ist es für alle Menschen erst einmal ein Schock wenn es heißt : ,, Ihr Kind wird behindert auf die Welt kommen.“ Absolut verständlich , man hat sich ja alles schon in den buntesten Farben ausgemalt. Was ich nur sagen kann ist: in sich hinein horchen. Auch wenn von aussen negative Kommentar kommen , als Frau hast du die Entscheidung über deinen Körper und dein Kind. Und negatives Denken über behinderte Kinder kommt meist oft weil Menschen nicht richtig aufgeklärt sind. Es wird ihnen nicht geholfen , Wege aufgezeigt was man tun kann um sein Kind… Read more »
Daniela S.
Gast

Ein sehr interessanter Artikel, Text.

Ich persönlich kenne keinen der das Downsyndrom hat. Dass einzige mal wo ich damit in Berührung gekommen bin, war noch zu meiner Schulzeit, dort haben wir, ich glaube im Biologieunterricht, über das Downsyndrom gesprochen, aber da ging es nur darum woher es entsteht, und man hat sich nicht mit den betroffenen Menschen auseinander gesetzt.

Liebe Grüße,
Daniela

Pädagogin Vanja
Mitglied
Erst mal ein fettes Danke Schön an meine Rabenmutti 😉 Es ist toll wenn Menschen auf einen zukommen und einfach nur fragen. Wenn Menschen einfach mehr Fragen statt schauen würden , dann würde die Welt vermutlich anders aussehen. Danke für die lieben Kommentare , es freut mich zu sehen das viele die Herzlichkeit der Downies auch sehen. Heute war ich auf dem Spielplatz mit meinem Nachbarkind. Da kam dann acuh Nils, er ist ca. 11 und seit kurzem in der Nachbarschaft. Er kam gleich auf mich zu und strich über meine ,, kuschelige“ Jacke ( sie ist aus ne weichen… Read more »
Viola Wenk
Gast
Hallo Yasmin! Es freut mich, zu sehen, dass du auf solch wichtige Dinge aufmerksam machst. Das sollte viel häufiger geschehen. Ich selbst bin mit einem behinderten Bruder aufgewachsen. Er hat kein Down-Syndrom und auch keinen sonst bekannten Defekt. Er ist einfach Florian. Entwicklungsverzögert und mit Sprachproblemen und einigen anderen kleineren und größeren Macken. Aber trotz allem kann er lesen, schreiben und die Grundrechenarten. Er lebt und arbeitet in einem kleinen „Dorf“ für Behinderte, geht mit Freunden Kaffee trinken und Party machen. Er findet Alarm für Cobra 11 und Fußball total toll. Und Autos natürlich. Also eigentlich ein ganz normales Leben… Read more »
Anna
Gast

Hey
Persönlich habe ich noch nichts mit Kinder oder Erwachsene mit Downsyndrom zu tun gehabt. Aber durch mein Studium (ev. Theologie) beschäftigt man sich schon mehr mit solchen ud anderen Krankheiten. Es macht ein schon traurg, dass so viele Abtreiben bei der Nachicht, aber ich möchte auch nicht alle verurteilen, da esbestimmt welche gibt, die sich dem gewachsen fühlen, aber eig gibts dafür hilfe und jedes Kind hat ein recht zu lesben, besonders, daich immer wieder höre, was für frohliche Kinder, Kinder mit Downsyndrom sind 🙂

Lg Anna <3

Elke H
Gast

Hallo,

der Enkel unseres Nachbarn hat das Down Syndrom. Er kümmert sich super um den Jungen, die beiden verstehen sich richtig gut. Er holt das Kind ganz oft zu sich nach Hause und dann hört man das Juchzen und die Freude bei Beiden.
LG von Elke

Bella
Gast
Wow! Das ist ja mal ein sehr interessanter Beitrag! Ich hab auch Menschen mit Downsyndrom kennenlernen dürfen und fand sie einfach total knuffig. Klingt komisch, ist aber so. Sowas von liebenswert! Sie sind einfach total herzlich, wenn sie einen erstmal richtig kennengelernt haben. Um ehrlich zu sein, könnte sich so mancher „Normalo“ eine Scheibe von ihnen abschneiden. Auch bei uns im Viertel ist eine Frau mit Downsyndrom. Sie geht oft mit ihrer Mutti im Aldi zusammen einkaufen. Ich habe sie zwar nicht persönlich kennengelernt, aber ich empfinde sie wirklich nicht als krank oder so. Im Gegenteil. Immer wenn ich sie… Read more »
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